혈우병약 헴리브라, 뇌전증 치료제 에피디올렉스, 난치성 아토피 피부염 치료제 듀피젠트… 급여권에 들어와 있는 이들 의약품의 급여확대 요구가 국회에서 이어졌다.

국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당)은 13일 원주 건강보험공단에서 열린 건보공단과 건강보험심사평가원 국정감사에서 헴리브라 급여 확대를 주장했다. 혈우병 환아 가족이 참고인으로 참석해 헴리브라 급여 확대를 호소하며 눈물을 흘리는 상황이 연출되기도 했다.

강 의원은 "헴리브라는 피하주사인데다 자가투여가 쉬워서 소아는 물론 성인에게도 효용성이 크다"라며 "헴리브라는 삶의질을 크게 개선하는 약으로 특히 어린아이에게는 피하주사가 너무나도 절실한 상황이다. 현재는 혈우병 항체 환자만 급여가 돼 비항체 혈우병 환자에게는 그림의 떡"이라고 말했다.

김선민 심평원장은 "비항체 환자에 급여확대는 임상적 유용성과 비용효과성을 근거로 검토하고 있다"라며 "최대한 검토 속도를 높여서 혈우병 환자의 접근성을 강화할 수 있도록 노력하겠다"고 답했다.

서영석 의원(더불어민주당)은 뇌전증 치료제 에피디올렉스와 듀피젠트의 급여기준 확대를 주문했다.

에피디올렉스는 지난해 4월부터 급여화가 됐는데 한 명에 165만원 정도다. 에피디올렉스 투여 후 3개월이 지나 최초 효과평가를 시행한 환자가 과거 최초 효과평가 시점에 급여 세부인정기준을 충족하고 약제 최초 투여 당시보다 발작 빈도가 50% 이상 감소된 상태가 유지된 것을 진료기록부로 확인할 수 있어야 급여가 인정된다.

서 의원은 "에피디올렉스는 급여기준 때문에 잦은 삭감이 발생하고 듀피젠트는 약값이 비싸 치료 못받는 경우가 많이 발생하고 있다"라며 "빠른 조치가 필요하다"고 주장했다.

이에 김 원장은 "에피디올렉스는 조정사유를 검토하겠다"라며 "듀피젠트는 소아청소년에게 급여 확대를 현재 검토하고 있다. 조속한 시일안에 검토해서 급여 확대가 될 수 있도록 노력할 것"이라고 답변했다.

최재형 의원(국민의힘)은 슈퍼항생제 '저박사'의 급여권 진입을 통해 국내 진입이 어려운 신약의 문제점을 짚었다.

최 의원은 "신약에 대한 약가 책정 자체가 보수적으로 돼 있기 때문에 신규항생제 등을 개발한 제약사가 급여 신청 자체를 하지 않는 것 아닌가"라고 반문하며 "슈퍼박테리아 치료 항생제가 있는데 재정을 이유로 신약이 들어오는 자체에 장애가 있는 것은 재고해봐야 한다"고 강조했다.

이어 "과도하게 책정된 제네릭 약값을 낮추고 절약한 재정을 활용해 절감 재원으로 항생제 등 신약개발을 적극적으로 추진할 필요가 있다"고 덧붙였다.