소이증은 외이가 선천적으로 충분히 자라지 않아 귀의 모양이 작거나 형성되지 않는 질환이다. 대부분 한쪽 귀에서만 증상이 나타나지만, 전체 환자의 약 5%에서는 양측성으로 발생하기도 한다.

신생아 7000~8000명 중 1명꼴로 발생하며, 선천성 안면기형에 속하는 질환이다. 평균적으로는 한 해 200명 정도가 소이증으로 진단되는 것으로 알려져 있다. 희귀질환인 만큼 국내에서 이를 전문으로 진료하는 의료진도 극소수일 수밖에 없을 터.

이 가운데 최근 3D프린팅 기술을 활용한 귀 재건 수술법을 개발에 주목을 받고 있다. 주인공은 고대안암병원 성형외과 박호진 교수다.

24일 고대안암병원 박호진 교수를 만나 국내 소이증 치료 현황과 재건 수술 발전방안 등을 들어봤다.

선천성 기형 소이증

소이증은 태아가 자라면서 외이의 생성점에 이상이 생기며 발병한다.

문제는 단순히 외형의 문제에 그치지 않고 청력 손실로 이어지는 경우도 많다. 외이도 폐쇄나 중이 기형이 동반된 경우 소리를 듣는데 큰 어려움이 따르며, 아동의 언어 발달이나 사회성 형성에 부정적 영향을 끼칠 수 있어 조기 진단과 치료가 중요하다.

청력 손실이 동반된 소이증은 이비인후과 진료를 통해 청각재건수술 또는 보청기 이식이 필요하다. 외이도 성형술을 통해 막힌 외이도를 열거나, 골전도 보청기를 이식하는 방식이 주로 사용된다. 환자의 상태에 따라 적합한 수술법이 선택되며, 지속적인 청각 재활을 통해 청력을 개선해야 한다.

여기서 귀의 형태에만 이상이 있는 경우에는 귀의 외형을 재건하는 수술이 시행된다. 환자의 가슴 연골을 떼어 귀 모양으로 조각하고 결손 부위에 이식하는 방법이 현재 임상현장에서 일반적이다.

연골이 귀 모양을 만들 수 있을 정도로 성장한 10~12세가 됐을 때 수술이 권장된다.

박호진 교수는 "소이증 자체가 선천형 안면기형에 속하는 질환이기 때문에 일찍이 병원을 찾는 부모와 환자들이 많다. 다만, 수술을 받을 수 있는 적절한 시기가 10~12세 시기"라고 설명했다.

그는 "갈비쪽 연골을 떼어내 귀 재건 수술을 하기 때문이다. 연골이 귀 모양을 만들 수 있도록 성장해야 한다"며 "부모 입장에서 조급할 수 있지만 현재로서는 환자 본인의 연골로 귀 재건 수술을 하는 것이 최선"이라고 말했다.

연골을 대체할 수 있는 대체제가 존재하지만 부작용 측면에서 결과적으로 아직까지 한계가 있다는 것이 박호진 교수의 설명이다.

그는 "수술을 받는 환자가 10~12세이기 때문에 자신의 연골을 떼어내 귀 재건 수술을 받는 것에 큰 부담을 느낄 수 있다. 일부 환자는 그래서 현재 존재하는 대체제로 수술을 하기도 한다"며 "하지만 이 경우 부작용으로 재수술을 받는 경우도 있다. 결과적으로 현재로서는 자신의 연골로 재건술을 받는 것이 최선"이라고 말했다.

극소수 의료진 양성 과제

현재 국내에서 소이증 환자의 귀 재건 수술을 할 수 있는 의료기관은 손에 꼽히는 수준이다.

고대안암병원을 필두로 국내 초대형병원과 일부 의원급 의료기관에서만 가능하다. 일부 의원급 의료기관의 경우도 해당 대학병원에서 정년을 마친 의료진이 이동해 수술을 하는 경우다.

한 해 약 200명의 환자가 발생하는 것을 감안하면 의료진이 드물 수밖에 없기 마련이다.

그래서 박호진 교수는 자신을 임상현장서 '인간문화재'라고 비유한다.

박호진 교수는 "선천성 기형이기 때문에 소이증의 귀 재건 수술은 필수의료에 속한다. 하지만 환자 수가 적기 때문에 이를 전문적으로 수술하는 의료진은 극히 드물다"며 "인간문화재라고 설명하는데 한 명의 의사가 이를 전수하는 형태로 현재 의료체계가 유지되고 있기 때문"이라고 말했다.

그는 "필수의료이기 때문에 행위 수가 등의 보상은 제도적으로 이뤄져 있다"며 "의료진 양성 측면에서가 문제다. 워낙 환자가 적고 이에 따라 수련체계 조차 제대로 마련돼 있지 않기 때문에 결과적으로 현재 수준을 유지해야 하는 실정"이라고 아쉬움을 피력했다.

이 가운데 박호진 교수가 발전이 더딘 귀 재건 수술 분야에서의 기존의 한계를 극복하고자 3D 프린팅을 도입하며 주목을 받고 있다.

그동안 연골을 활용한 귀 재건 수술법의 경우 조각하는데 의료진의 숙련도가 크게 영향을 미치며, 섬세한 귀 구조를 재현하기에는 어려움이 따르는 한계점이 있었다.

박호진 교수는 이러한 한계를 극복하고자 3D프린팅 기술을 귀 재건 수술법에 도입했다.

환자의 반대측 정상 귀를 CT나 3D스캐너로 촬영한 후 이를 모델링하고, 3D프린터로 출력해 연골 조각을 위한 가이드라인으로 활용한다. 귀의 주름, 높낮이, 깊이 등을 실제와 같이 구현할 수 있어 입체적인 귀 구조를 재현할 수 있다.

박호진 교수는 "3D프린트 기술을 활용한 귀 재건 수술은 소이증 환자의 귀를 입체적으로 재건할 수 있어 환자의 외형적인 만족도는 물론 자존감 회복에 큰 도움이 된다"며 "소이증 환자뿐 아니라 외상으로 귀 일부가 손상된 환자에게도 실제와 더욱 유사하게 귀 모양을 재현할 수 있어 환자들의 삶의 질 향상에 긍정적인 영향을 끼칠 것으로 기대된다"고 말했다.

그는 "아직 이를 도입한지 초기이지만 해당 수술법을 극대화해 그 결과를 연구 논문으로도 발표할 생각"이라며 "장기적으로는 연골을 대체하고 부작용도 줄인 대체제를 개발하기 위해 의료기기업계와의 소통도 적극적으로 해나가겠다"고 의지를 전했다.