2008년, 삼성서울병원은 당시만해도 생소한 '암교육센터'를 오픈했다. 단순히 암 수술을 잘하는 병원을 뛰어넘어 환자가 암 진단 당시 불안함부터 치료후 일상생활로의 복귀까지 필요한 정보를 제공하고 심리적 지원을 제공한다는 개념. 병원계는 "얼마나 버틸 수 있을까?"라고 물음표를 던졌지만 2022년 현재 전국 20여곳의 암교육센터 활성화라는 느낌표가 돌아왔다.

15년 전, 삼성서울 암병원 초대 암교육센터장를 맡아 묵묵히 새로운 길을 열어가고 있는 조주희 센터장(존스홉킨스 보건학 박사)을 직접 만나봤다.

생소했던 '암환자 외모 관리 프로그램' 이젠 전국서 운영

조 센터장이 교육센터를 운영하면서 손에 쏩는 프로젝트는 단연 '암 환자의 외모관리 프로그램'. 항암 과정에서 머리카락이 빠지는 환자의 외모에 대한 고민을 병원이 함께 한다는 점에서 상당한 파장을 일으켰다.

당시에는 암 환자 교육센터라는 개념이 없던 터. 항암치료에 따른 탈모 즉, 외모 변화는 환자에겐 큰 충격임에도 혼자 감당해야 하는 것쯤으로 치부했었다. 하지만 이제 삼성서울병원 이외에도 많은 암병원에서 가발 등 외모 관리 프로그램을 운영 중이다. 인식의 변화를 불러온 셈이다.

해외에선 유방암 환자의 두피 관련해 수가를 적용하고 있지만 국내는 연구단계로 관련해 조 센터장은 20여편의 논문을 발표, 제도적 지원을 노리고 있다.

조 센터장은 "과거에는 암 치료의 기준은 생존율, 부작용 등에 대한 평가였다면 가치기반 의료로 전환하면서 암 치료 이후 통증, 우울증 등 관리를 잘하는지를 지표화하는 추세"라고 설명했다.

이밖에도 ▲중심정맥관(PICC) 관리 교육 ▲암환자의 직장복귀 프로그램 ▲희귀암 자료 제작 ▲PICC 관리를 위한 챗봇 개발 등 새로운 시도를 이어가고 있다.

중심정맥관 관리 교육은 지방 환자들이 수술 후 지역으로 돌아갔을 때 집 근처 협력병원에서 치료를 이어갈 수 있도록 하기 위한 것.

조 센터장은 "정맥관 하나 때문에 서울로 오는 번거로움이 없도록 협력병원 의료진과 환자에게 관련 교육도 실시하고 있다"며 "이는 지역병원 활성화 차원에서도 중요하다"고 했다.

암환자의 직장복귀 프로그램도 기존 암병원에선 생각조차 못했던 프로그램. 삼성서울병원은 암 환자가 치료후 직장 복귀에 성공할 수 있도록 정신적, 의학적 지원을 하고 있다.

희귀암 환자를 위한 자료 제작은 사회 공익 활동의 일환. 1년간 배포하는 책자는 극히 소수에 그치는 수준이지만 희귀암 환자의 막막함과 불안함을 생각하면 반드시 해야만 한다는 게 조 교수의 설명이다.

삼성서울병원 암교육센터가 제작한 교육자료는 국내 병원은 물론 미국, 중국, 베트남 병원에서도 현지어 버전으로 비치 중이다.

암교육의 중요성을 알리고자 영화를 제작, 일간지 1면에 실리면서 주목을 받기도 했다.

"암 교육, 디지털화 힘들지만 가야할 길"

지난 15년간 바쁘게 달려온 조 센터장의 미래 암교육센터의 새로운 길을 고민하고 있다.

그는 조만간 일상생활로 깊숙이 다가올 메타버스 등 버추얼 시대에 맞는 암교육센터로 또 한번의 도약을 준비 중이다. PICC 관리를 위한 챗봇 개발, 메타버스를 이용한 암환자교육프로그램 테스트 운영이 그 일환.

조 센터장은 "암 환자의 직장복귀 교육 프로그램 등 메타버스로 진행할 수 있는 것이 많다"면서 "아직은 대면 교육이 편하지만 비대면 교육은 미래를 위해 가야하는 방향"이라고 했다.

그는 이어 "교육센터는 늘 무에서 유를 창조해왔다. 10년째 되던 해에 그동안의 일을 백서로도 정리했다"며 "우리의 목표는 암 환자의 길잡이로 환자의 궁금증을 우리가 먼저 알고 제공해주는 것"이라고 말했다.

현재까지 암 교육 프로그램은 총 23개, 소책자 및 리플렛은 139종, 암 관련 동영상은 255종, 암 관련 도서는 284권에 달한다. 이처럼 다양한 성과를 냈지만 교육센터 인력은 조 센터장 이외 간호사 2명과 사원 1명. 센터 개원 당시 인력 그대로다.

늘 새로운 길을 닦는 자의 고충을 묻는 질문에 그는 "매순간이 힘들다. 하지만 삼성서울병원 암교육센터가 무너지면 다른 병원까지 무너진다는 것을 안다. 내가 버텨야 하는 이유"라고 힘주어 말했다.