[메디칼타임즈=박상준 기자]소아청소년의 생존율을 실질적으로 높여온 '임상연구 인프라'가 멈출 위기에 처했다.

이에 대한소아혈액종양학회는 2026년 12월 보건복지부 암정복추진연구개발사업 종료를 앞두고, 소아청소년암 임상연구 지원센터(이하 센터)의 지속적인 운영을 위한 국가적 결단을 촉구하고 나섰다.

전체 암 발생의 단 0.5%. 소아청소년암은 극히 낮은 발생 빈도 때문에 역설적으로 임상연구가 가장 어려운 분야다. 모든 진단명이 사실상 '희귀암'에 해당하기 때문이다.

따라서 특정 병원 한 곳의 환자 수만으로는 새로운 치료법의 안전성과 유효성을 검증할 통계적 유의성을 확보할 수 없다.

이를 해결하기 위해서는 전국적인 네트워크를 통한 다기관 공동 연구만이 아이들에게 치료의 기회를 줄 수 있는 유일한 열쇠다.

이를 위해 학회내 센터는 지난 5년간 이 흩어져 있던 데이터와 연구 역량을 하나로 묶는 '중앙 관제탑' 역할을 수행해 왔다.

실제로 센터는 지난 5년간 총 22건의 다기관 프로젝트를 성공적으로 이끌며 국내 소아청소년암 연구 수준을 세계적 반열에 올려놓았다. 이는 인력 부족이라는 물리적 한계를 '시스템'으로 극복해 낸 성공적인 모델로 평가받은 것이다.

인프라에 대한 만족도도 높았다. 2026년 2월 실시된 만족도 조사에서 센터 이용 경험이 있는 연구자의 무려 97%가 향후 연구에서 다시 이용할 의향을 밝혔으며, 다기관 연구의 행정적 효율과 연구 품질 향상 면에서 압도적인 만족도를 기록했다.

특히 일반 병원의 지원 조직(ARO) 대비 센터의 '다기관 연구 조정 능력'과 '소아청소년암 특화 전문성'이 독보적이라는 평가는, 센터가 단순히 행정을 지원하는 곳을 넘어 질환의 특수성을 깊이 이해하는 국내 유일의 전문 지원 기관임을 입증한다.

이러한 센터가 지원 올해를 끝으로 지원 종료를 앞두고 있다. 때문에 센터는 20일 성명을 통해 계속적인 지원을 요청하고 나선 것이다.

대한소아혈액종양학회 박현진 이사장은 "전문 인력 감소라는 위기 속에서 센터는 지방과 수도권의 의료 격차를 줄이고 우리 아이들에게 최선의 치료 기회를 보장하는 핵심 공적 인프라"라며, "소아청소년암 임상연구지원 센터가 지속적으로 소아청소년암 치료의 보루로서 기능할 수 있도록 사회적 관심과 제도적 뒷받침이 간절하다"고 밝혔다.

이어 "전문가들은 지방 거점 병원과의 연구 격차를 해소하고 소아암 완치율을 높이기 위해서는 현재의 연구 체계가 중단 없이 이어져야 한다"며 "2026년 과제 종료가 연구의 마침표가 아닌, 재정적 자립과 고도화된 연구 체계로 나아가는 '새로운 출발점'이 될 수 있도록 정부의 전폭적인 지원이 계속되어야 한다"고 말했다.