환자단체 "이해상충 문구 기재 환자연구사업단 유감"
이창진 기자 (news@medicaltimes.com)
기사입력 : 2021-03-30 13:23
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  • |회의자료에 특정그룹 기재 "1형 당뇨병환우회 금전 받은 적 없어"
[메디칼타임즈=이창진 기자] 환자단체가 특정 그룹을 지칭해 공익연구 수혜자로 의심받고 있는 부분에 대해 정부의 사과를 촉구하고 나섰다.

한국환자단체연합회(대표 안기종)는 30일 보도자료를 통해 "보건복지부 환자중심 의료기술 최적화 연구사업단의 연구 선정 심사 과정에서 이해상충을 의심케 하는 문구를 사실 확인 없이 회의자료에 기재한 행위에 유감을 표명한다"고 밝혔다.

복지부는 2019년부터 매년 230억원씩 8년 동안 약 1840억원 국고를 투입해 공익적 임상연구를 지원하는 '환자중심 의료기술 최적화 연구사업'을 추진하고 있다.

환자단체와 시민단체, 소비자단체는 해당 연구사업에서 국민과 환자 대상 연구주제 수요조사 활성화 워크숍 참여하고 있다.

환자단체의 문제 제기는 2020년 연구사업에서 비롯됐다.

선정된 1건의 주제는 한국1형 당뇨병환우회에서 제안한 '1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터 연구'였다.

심의과정에서 평가위원회 회의 자료에 '공동 연구를 수행해 온 특정 연구자 그룹이 있음'이라는 내용이 기재된 것이다.

환자단체연합회는 "사회 통념상 국민과 환자로부터 제안된 연구주제라 하더라도 이전에 공동연구를 수행해 온 환자단체가 해당 연구 과제를 제안해 선정된 후 특정 연구자 그룹이 해당 연구자 신청을 해서 연구비를 지원받을 우려가 크다"면서 "이는 특정 환자단체와 특정 연구자 그룹이 연구비를 지원받기 위해 결탁해 이해상충 행위를 하고 있을지 모른다는 의구심을 갖도록 하기에 충분하다"고 지적했다.

단체는 "사업단은 이해상충을 의심케 하는 문구를 기재하기 전에 해당 연구주제를 제안한 1형 당뇨병환우회에 사실을 확인해 공동연구를 수행해왔는지 밝혀야 했다"고 꼬집었다.

환자단체연합회는 "사업단 관계자가 1형 당뇨병환우회 대표로부터 특정 연구자 그룹에게 연구에 필요한 데이터를 제공하는 협조를 했지만 이를 대가로 금전적 보상을 받은 적도 없고, 공동 연구자로 등록된 적도 없다"고 주장했다.

이어 "연구 선정 과정에서 사실 확인 없이 이해상충을 의심케 하는 문구를 회의 자료에 기재한 행위와 운영위원회에서 사실 확인 후 보고할 것을 공식 요구받았음에도 이를 묵살한 환자중심연구사업단 행태에 유감을 표명한다"며 "1형 당뇨병환우회에 사과할 것을 촉구한다"고 요구했다.

환자단체연합회는 "복지부는 사실 확인 후 재발 방지 대책을 마련해 환자중심연구사업단이 환자중심이라는 정체성과 차별성을 찾도록 신속히 조치해야 한다"고 말했다.
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    • 김선민321386
      2021.04.05 10:46:20 수정 | 삭제

      환자단체의 의견을 잘 들어주세요

      연구비가 아까운 연구는 철회하고
      진정 환자중심에 맞는 연구를 진행해주기 바랍니다 연구가 제대로 이루어지기 위해서는 환자단체의 의견을 무엇보다 잘 들어야할 것 같네요

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    • 김성아321382
      2021.04.04 16:14:41 수정 | 삭제

      환자중심 명칭은 빼주시길

      이름만 환자중심이지 환자를 무시하는 저들의 행태에 환자부모입장으로 화기 치밀어 오릅니다. 이름에 걸맞는 연구를 하시려면 먼저 환자를 존중하고 의견을 듣는 기본적인 마인드부터 고쳐나가야 할듯합니다.

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    • Jun맘321380
      2021.04.04 03:44:37 수정 | 삭제

      2019년부터 무슨 연구를 하셨나요?

      환자중심 연구를 환자도 없이 3년간 무슨 연구를 하셨나요?

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    • 쿨그린321378
      2021.04.03 20:24:10 수정 | 삭제

      환자없는 환자중심 연구는 누굴 위함인가?

      환자중심이라면서 환자는 쏙 빼고....의견묵살하는 행위가 장 이라는 사람이 할 행위인가요?
      사과하세요. 말조심을 해야 하는 자리인데..어찌 경솔한지....장을 유지할 입장이 아니신듯합니다. 양심있다면 공개사과하십시오.
      도와달라해서 열심을 다해 도왔는대...이런 대접입니까?? 인성테러리스트네요.

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    • 321371
      2021.04.01 22:20:36 수정 | 삭제

      환자중심이란 게 무엇일까요?

      사실은 바로 잡고 사과는 깔끔하게 하세요.세금 낭비하지 말고 진짜 환자를 위한 환자중심이라면 환자와 환자가족인 환자단체에의 말에 귀를 기울이기 부터 시작하세요!!!

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    • 이윤애321370
      2021.04.01 20:15:42 수정 | 삭제

      진정한 환자중심의 사고 부탁드립니다.

      확인되지 않은 이야기를 사실로 만드는 일보다는 환자중심의 사고에 더 힘을 기울이시길 바랍니다. 사람이라면 누구나 환자가 될 수 있기에 환자중심은 그누구도 아닌 자신을 위한 것임을 잊지 않으셨으면 좋겠습니다.

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    • 아이사랑321369
      2021.04.01 19:22:06 수정 | 삭제

      사업단의 목적이 뭔가요

      누군가의 스펙쌓기인가요?
      진정 환자중심이 무슨뜻인지 생각하시길 바랍니다

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    • 임기백321368
      2021.04.01 07:19:13 수정 | 삭제

      바로잡아주세요

      이익을 우선하는 것이 아니라 진정한 목적을 생각한 연구가 진행되길 바랍니다

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    • 토리맘321367
      2021.04.01 07:16:25 수정 | 삭제

      필요할때만 환자중심?

      필요할때만 환자중심! 말뿐만이 아닌 진짜 환자의 입장에서 연구해주세요

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    • 안효림321366
      2021.04.01 05:10:49 수정 | 삭제

      환자중심 실현되길

      환자중심이되어 국민의 세금으로 연구되는 과제들이 실현되고있는 것이 맞는지..
      환자들과보호자들의 목소리를 들어주세요.
      확인하지 않은 사실들로 환자단체의 연구를 위한 지원을 매도하고 퇴색시키지 말아주세요.
      진정 어린 사과와 환자중심의 연구가 될 수 있도록 바랍니다.

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    • 김수자321365
      2021.04.01 00:59:44 수정 | 삭제

      진실은 꼭 밝혀집니다.

      시실이 아닌일을 증거도없이 잇슈화 시킨점을 환자중심 의료기술 최적화 연구띰은 분명 사과 해야 할것입니다 그리고 무엇이 환자중심인지 다시 한번 생각각해 보시길 바랍니다.

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    • 김석우321364
      2021.03.31 22:50:58 수정 | 삭제

      환자를 잊은 환자중심

      이렇게 큰 금액의 국고지원을 받는 사업에서 그 본질이 흐려진다면 어떤 성과를 이루어낼수 있을지 의문이 듭니다.
      환자중심에 환자는 잊혀지고..

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    • 김민정 321363
      2021.03.31 19:21:05 수정 | 삭제

      공무원들이 요즘 미쳤지요~

      사과하십시요~
      1형 환우회를 돈이나 받아 먹는 파렴치한 단체로 만들지 마세요~

      요즘 공무원들.... 돈버느라 정신 없으시던데
      정신줄 챙기시구 정정 보도 내시기 바랍니다

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    • 지니321362
      2021.03.31 18:39:12 수정 | 삭제

      사과하시오

      1형당뇨병환우회에 공식 사과하세요
      세금 낭비 말고 사업단 해체하세요
      환자중심, 웃음만 나오네

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    • 송영균321361
      2021.03.31 18:25:53 수정 | 삭제

      노력이 헛되지 않길 바랍니다~

      그동안 환자중심연구사업단에서 여러가지로 힘들어하는 환우들의 환경개선을 위해 많은 소통과 노력이 있었을텐데, 사실확인도 하지않은 오해살만한 문구로 인해 그동안의 노력이 헛되게 하지말아주세요.
      환자단체의 요구 들어주시고 환자중심연구사업단 이름에 걸맞게 큰 성과 내주시길 바랍니다.

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    • 김혜진321360
      2021.03.31 17:55:40 수정 | 삭제

      환자중심?

      사업단의 무례한 언행은 사과하시고, 이름만 환자중심이 아닌 환자나 환자단체의 목소리가 반영된 사업단으로 꼭 바뀌길 바랍니다.

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    • 재민맘321359
      2021.03.31 17:23:41 수정 | 삭제

      환자중심 실현하길

      이름만 환자중심 아닌 실제로 환자 중심이 이루어질수 있도록 바레 봅니다

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    • 사자321358
      2021.03.31 17:10:08 수정 | 삭제

      도와줬는데..

      잘 모르는 사람들이 보면 오해할만한 문구를 왜 넣었을까요?? 사실확인후 보도하라고 요구받고도 묵살했네요~누구를 위한 사업단인가요?

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    • 321357
      2021.03.31 17:03:36 수정 | 삭제

      MJ

      공식사과하시는지 끝까지 지켜보겠습다.

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    • 연구321355
      2021.03.31 16:51:48 수정 | 삭제

      연구사업선정

      환자나 그 보호자의 입장에서 본다면 '환자중심 의료기술 최적화'를 위해 많은 연구진행과 그러한 연구진행을 통해 환자들의 생활개선 및 불편감이 감소되어진다면 그것만큼 좋은 일은 없을 것이라 생각합니다. 또한 이러한 연구들을 진행해주심에 감사드립니다.
      하지만, 직접겪고 있는 당사자(환자)의 목소리를 반영하지 않는다면 과연 그 연구가 환자 중심의 연구과제라고 할 수 있을까요?
      또한, 회의과정 중에 문제점이 발견되고 그것이 사실이 아님을 수정요청드렸을때 사실관계 확인 후 수정을 해주시는 것이 옳은 일이라고 생각합니다.

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    • 박지영321354
      2021.03.31 16:47:15 수정 | 삭제

      환자중심

      환자중심이라는 뜻을 정확히 알고 계시는지 의문이네요. 환자가 우선이 되고 도움을 주는행정을 하시길..

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    • 정미경321353
      2021.03.31 16:31:41 수정 | 삭제

      환자중심 맞나요?

      환자중심이란 연구사업단이 사실 확인도 없이 어찌 환자들의 의견을 대변하는 단체를 모함하시나요. 공적자금으로 운영되는 사업단이 이럼 안되죠. 1형당뇨환우회에 즉시 사과하세요.

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    • 환자중심321351
      2021.03.31 16:28:04 수정 | 삭제

      환자중심

      '환자중심' 항상 생각하시고 행동하세요

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    • 엄마321348
      2021.03.31 16:24:39 수정 | 삭제

      환자들의 이야기를 들어주세요

      환자중심의 타이틀에 맞게 환자들의 이야기를
      들어주셔야지요..
      그 큰 연구비가 허투로 쓰여지지 않도록 부탁드립니다...

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    • 전상진321347
      2021.03.31 16:23:21 수정 | 삭제

      뭐가 환자중심이란 말씀입니까? 제발 국고 헛되게 쓰이지말기를 간절히 빕니다.

      제발 환우를위한 환우중심적으로 환우의견을 잘수렴해서 하시길~

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    • 장현정321346
      2021.03.31 16:22:38 수정 | 삭제

      제대로된 사업 시행과 처신

      국민의 세금으로 시행하는 사업단에서 환자중심을 외치면서 제대로 사실 확인조차 거치지 않고 환자단체를 매도 하는 행위는 믿기지 않네요.
      부탁드립니다. 제대로된 사업시행과 사과해 주세요~

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    • 이세정321345
      2021.03.31 14:44:56 수정 | 삭제

      환자 중심이 주제 맞나요?

      환자 중심 연구사업단이 환자단체를 모함하면서 환자 중심이란 연구를 하다니 믿음이 안 가네요.

      댓글 0
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    • 장영숙321343
      2021.03.31 14:16:54 수정 | 삭제

      환자중심???

      환자단체를 무시하는 환자중심 연구가 제대로 된 연구인지 성과가 있을지 의구심이 듭니다. 먼저 제대로 된 사과부터 하시죠?

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    • 별그대321342
      2021.03.31 13:58:33 수정 | 삭제

      사실규명

      사실규명과 공식사과를 요구합니다.

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    • 환자중심의뜻부터아세요321340
      2021.03.31 13:18:45 수정 | 삭제

      환자중심 그 뜻은 아나요?

      정말로 환자 중심으로 제대로 돌아가고 있는지 확실히 점검하는 계기가 되길 바랍니다.

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    • 가우ㅡㄹ맘321339
      2021.03.31 13:10:27 수정 | 삭제

      환자중심 사업 맞나요?

      이름만 환자 중심 사업이 아닌 실제로 환자 중심의 사업이 이루어 질 수 있기를 바래봅니다.

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    • 양성희321337
      2021.03.31 12:26:23 수정 | 삭제

      환자라는 타이틀만 필요한건가요?

      환자들에게는 절실한 의료기술 최적화 사업이 환자는 빠져야 연구가 잘되는 모양이네요. 환자단체가 중심이 되면 맘대로 못하니 대충 자리만 채우는 환자단체만 필요하다 생각하시는건 아니겠죠?
      절실한 환자단체가 중심이되어야 진정한 의료기술 최적화가 가능하다는 사실을 직시하시고 부디 진정성있는 사업단이 되어주시길 간절히 바래봅니다.

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    • 권혜정321336
      2021.03.31 10:02:28 수정 | 삭제

      이것이야말로 좀스러운 행태네요.

      국민의 일원인 환우회원들이 낸 세금으로 하는 연구를 환자중심이 아닌 본인들의 업적쌓기에 이용했다는 생각밖에 안듭니다. 반성하세요.

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    • 오자영321335
      2021.03.31 09:37:13 수정 | 삭제

      무늬만 환자중심...

      환자 중심이 뭘까요~?필요할때만 강조하지 마시고 이번기회에 책임감있게 행동해주세요~아니면 책임감있는분들로 바꿔주세요~왜 우리는 약자가 되어 우리가 낸 세금으로 혜택은 커녕 눈치보아야 하나요~누구든 환자가 안된다는 보장은 없습니다~환자중심 타이틀에 걸맞게 제발 행동으로 보여주세요~생트집 고만잡고 반성하시길~~

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    • 유나남321334
      2021.03.31 09:27:10 수정 | 삭제

      과연 환자중심이란말의 의미가 ㅜㅜ

      과연 환자중심의 의미를 알기나 하고 사용하는지ㅜㅜ . 사업단은 기사를 내보내기전에 먼저 사실확인부터 했어야 한다고 생각 합니다.

      댓글 0
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    • 김정희321333
      2021.03.31 09:20:56 수정 | 삭제

      같은 생각을 가진분들이 많군요.

      수정요청했을때의 발언한 언행이 가히 충격적이였죠..댓글을보니 ..지금이라도 이 큰사업의 본질을 잘생각하셔서 많이 바뀌셔야 될것같습니다.

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    • 지은321332
      2021.03.31 09:19:26 수정 | 삭제

      "환자중심"에 걸맞는 대우 요구합니다.

      의료진 혹은 연구단과 환자의 관계는 상하복명관계가 아닙니다. 특히나 1형당뇨환우는 단순히 처방된 약을 복용하는게 아닌 본인의 상태에 알맞는 인슐린을 주입해야하는 24시간 관찰이 필요한 병입니다.그러한 특성때문에 연구주제로 뽑힐수 있는것이겠고요. 연구주제에 그럴듯하게 뽑아놓는 제목만의 "환자중심"이란건 필요없단 말입니다.
      아.시.겠.어.요?

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      등록
    • 김윤정 321331
      2021.03.31 09:16:27 수정 | 삭제

      환자중심이란 말을 이해는 하고계신지...

      환자중심이란말을 혹시 잘못이해하고계신건 아닌지요.
      잘 좀합시다.

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      등록
    • 이혜미321330
      2021.03.31 09:10:47 수정 | 삭제

      환자중심이란 단어를 왜 쓰고있는건지..

      보건복지부에서 환자중심 의료기술 연구를 한다기에..
      우리의 목소리가 반영된다니 기쁜마음이였지만..
      결론적으로 환자의 목소리가 반영되지않는 환자중심..
      큰금액의 연구사업비는 어디로 쓰이는건지..
      의문투성인 사업단을 나라에서는 제대로
      관리감독하고있는지 알고싶습니다.

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    • 아쩍321329
      2021.03.31 09:03:13 수정 | 삭제

      환자중심 실현하길

      환자중심이 아닌 환자를 "을"로 만들어버리는 탁상행정.. 중심이라는 단어로 현혹시키려하지말고 진정 환자 중심이되는 정책을 펴가시길 바랍니다.

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    • 헌ㅅ현주321328
      2021.03.31 09:01:09 수정 | 삭제

      환자중심

      진정한 환자들을 위한 배려. 꼭 부탁드립니다

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    • 잘좀하시죠321327
      2021.03.31 08:59:51 수정 | 삭제

      환자와 환자단체를 무시하는 환자중심 사업단?

      나라의 돈을 1840억이나 받으며 환자중심 연구를 한다는 사업단이 환자와 환자단체를 무시한다...? 이건 대놓고 나라돈만 빼먹겠다는 얘기죠? 그렇다면 얼마나 유효한 결과가 나올지 끝까지 지켜보겠습니다. 자꾸 이런식이면 국정감사까지 올라갈 각오 해야할겁니다. 더이상 국민들은 가만히 있지 않습니다. 보는 눈이 얼마나 많은지 국민이 얼마나 무서운지 한번 지켜보세요

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    • 씬디321326
      2021.03.31 08:59:08 수정 | 삭제

      진정 환자중심 맞나요?

      사업 이름만 환자중심이고 실상은 환자를 배제하고 있는 사업이라면 이런건 허울뿐인 국고낭비 아닐까요?

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    • 여포321325
      2021.03.31 08:57:45 수정 | 삭제

      가슴에 손을 얹고 생각해보세요. 진정 환자를 위한 연구를 하고 있는지

      진정한 환자중심의 연구가 힘이 드는 겁니까?
      국가예산이 들어가는 만큼 환자단체의 목소리가 정확하고 가감없이 전달되어야 한다고 생각합니다
      세금낭비이 낭비되는 일이 없도록 관련부처에서는 지속적인 모니터링 감사도 필요하겠네요

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    • 수원파321324
      2021.03.31 08:48:25 수정 | 삭제

      진정한 환자중심

      진정으로 환자를 생각하는 마음이 없는 환자중심 사업단은 존재이유가 없습니다.

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    • 빈이맘321323
      2021.03.31 08:45:34 수정 | 삭제

      껍데기뿐인 환자중심연구?

      환자중심연구요? 사업단홍보팀들이 일을 잘하시는건지....잘 덮으시는건지...
      환자단체의 의견을 반영해서 환자중심의 가치기반 보건의료를 시행하기 위해선 환자단체의 목소리에 전혀 귀기울지 않는 환자중심연구를 주장하시기 전에 환자단체의 목소리에 전혀 귀기울이지 않는 모순적인 태도부터 시정하심이 어떨런지요?

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    • 신상희321322
      2021.03.31 08:33:08 수정 | 삭제

      환자중심을 실천하는 사업단이 되어주세요

      사업단의 필요성이 무엇인가요?
      진정으로 환자를 위하는 환자중심이 되어주세요
      어느누구나.갑자기.내 가족중에 아픈이가 생길 수 있습니다. 따뜻하고 올바른 사업단이 되어주세요

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    • 답답321321
      2021.03.31 08:32:12 수정 | 삭제

      빠른 사과 하시지요!

      복지부는 2019년부터 매년 230억원씩 8년 동안 약 1840억원 국고를 투입해 공익적 임상연구를 지원하는 '환자중심 의료기술 최적화 연구사업'을 추진하고 있다.
      ---> 이렇게 막대한 예산을 '환자중심'이라는 타이틀을 걸고 연구를 하는 것이라면, 적어도 그 타이틀에 걸맞는 태도가 갖추어져있어야 한다고 생각합니다.

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    • 민성맘321320
      2021.03.31 08:24:57 수정 | 삭제

      환자중심 ~~??

      환자중심 ~~!!
      좋은말 이용만 하지마시고
      진심으로 마음으로 환자단체의 소리에 귀 기울이며 환자들을 위할수 있는 연구사업단이
      되어주었으면 합니다

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    • 연이M321317
      2021.03.31 07:59:27 수정 | 삭제

      환자중심? 환자(뺀)중심

      환자중심이라는 타이틀로 환자단체에 데이터는 받고 싶고 그이후엔 기관 마음대로 하고싶고..이게 환자중심입니까? 연구과제 선정과정에서 사실확인없이 이해상충을 의심케하는 문구를 회의자료에 넣다니..이게 있을 수 있는 일입니까?!
      빠르게 인정하고 사과하길 바랍니다!

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    • 규리맘321316
      2021.03.31 07:54:12 수정 | 삭제

      제대로 해주세요

      환자들은 너무나도 절실합니다 국민들 세금 제데로 써주고 일해주세요!!!!!!!!!!

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    • 주아맘321315
      2021.03.31 07:41:25 수정 | 삭제

      이름에 걸맞는 연구를 해주시길 바랍니다.

      환자를 위한 연구라면서 환자단체와 대표를 무시하고 환자의 의견이 반영되지 않는다면 무슨 의미가 있나요? 진정 무엇이 환자를 위한 연구인지 깊이 생각해주시고 실천해주세요.

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    • 엄지321314
      2021.03.31 07:41:04 수정 | 삭제

      환자중심이 뭔지모르시나요?

      눈가리고 아웅하지마시고 제발 제대로 해주시길 ...

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    • 조일매321313
      2021.03.31 07:29:32 수정 | 삭제

      환자중심 타이틀이 명목상이 되지 않도록

      [환자중심]이 강조되는 사업에 환자를 배제하기위한 행동이 내제되어 있는 느낌을 받았습니다. 국민의 혈세로 이루어지는 연구사업인 만큼 투명해야하고 연구의 목적이 환자중심에 있다는 것을 간과해서는 안될 것입니다. 기사에 언급된 "이해상충" 단어는 모함으로 읽히네요ㅜ 반드시 진정성있는 사과가 우선되어야 할 것입니다.

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    • 정희정321312
      2021.03.31 07:23:43 수정 | 삭제

      어디가 환자중심이라는건지

      막대한 국가예산이 들어간 사업에 환자를 배제한 환자중심의 사업이라는 타이틀이 안타깝습니다.
      객관적이고 정확한 정보만을 제공해서 신뢰할 수 있는 사업단이 되어야 할 것입니다.

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    • 한국1형당뇨병환우회 대표321311
      2021.03.31 06:19:59 수정 | 삭제

      환자중심성이 1도 없는 환자중심사업단

      다른 연구 과제 사업단과의 차별성이 무엇인지..오히려 환자와 환자단체를 무시하면서 "환자중심"이라는 타이틀을 붙이다니...
      "이해상충"에 대한 문구는 빙산의 일각이고..이사업단이 얼마나 환자중심이 아닌지..추가로 꼭 밝히겠습니다.

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    • 쩡이321310
      2021.03.31 06:15:48 수정 | 삭제

      환자중심맞나요?

      환자중심이란 이름에 맞게 진짜환자중심이 맞는건지... 오랜시간 큰돈들여 하는 일이 정작 환자,중심이 맞는거지...이름만 그럴싸하게 말고 누구나 될수잇는 환자 환자가족을 위해 애쓰셔야할듯합니다

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    • 브라질미쎄스L321309
      2021.03.31 06:12:25 수정 | 삭제

      우리나라 임상연구 중 공동연구자로 환자단체가 등록된 연구가 있나요?

      현재까지는 없지 않나요?
      공동연구자 확인이 어려운것도 아니고 해당 사실을 확인한 후 발언을 한건지, 제약사에서 연구비를 제공한 연구도 아닌 나라에서 지원을 받고 하는 연구인 만큼 연구선정에 있어 더욱 정확한 확인과 심사가 필요하지 않을까요?
      환자단체는 "환자중심"의 순수한 공익의 이익을 목적으로 데이터를 제공했을텐데, 환자중심의 연구를 한다는 사업단에서 확인도없이 환자단체가 연구비를 받기위해 연구자와 결탁했다는 연구사업단의 발언이야말로 이해상충 아닌가요?

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    • 김시은321308
      2021.03.31 01:02:36 수정 | 삭제

      제발...

      국민들의 피와 땀으로 만든 세금이 아깝지 않도록... 환자들이 더이상 눈물 흘리지 않도록...
      잘못된 것들은 바로 잡아 주시고 국민과 환자들이 믿고 신뢰할수 있는 연구사업단이 되어주시길 진심으로 바랍니다...

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    • 황배남 321307
      2021.03.31 01:01:03 수정 | 삭제

      환자중심 무슨뜻인지 공부하셔야할듯

      국가에서 뭔가를 하고자하면 거기에 맞는 인재를 찾는건가요 아님 그냥 돌려막기로 낙하산 인사를 펼치는건가요? 정말 환장할 노릇 이네요

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    • 황배남 321306
      2021.03.31 01:01:03 수정 | 삭제

      환자중심 무슨뜻인지 공부하셔야할듯

      국가에서 뭔가를 하고자하면 거기에 맞는 인재를 찾는건가요 아님 그냥 돌려막기로 낙하산 인사를 펼치는건가요? 정말 환장할 노릇 이네요

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    • 지원파321305
      2021.03.31 00:43:05 수정 | 삭제

      왜 환자중심이란 말을 쓰는지

      단지 다른 목적을 위해 사업단이 내세운 명목이 아니었나 생각되네요.

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    • 숙이321304
      2021.03.31 00:39:50 수정 | 삭제

      환자중심!!

      환자중심 의료기술 최적화 연구사업 은 환자가 중심이 되어 이루어지는 사업이라는 뜻일텐데요
      환자를 이용하는 사업이 되지 않길 바라며 환자단체의 목소리에도. 적극적으로 귀기울여 "진정한 환자중심 연구"가 되길바랍니다.

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    • 지우맘321303
      2021.03.31 00:38:13 수정 | 삭제

      연구사업단의 정체성을 -

      사업단의 진정성과 정체성을 조금더 분병히 찾았으면-합니다.ㅠ

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    • 아캘321302
      2021.03.31 00:15:22 수정 | 삭제

      사업단 역할이 무엇인가요 왜 사업단을 하고 계시나요

      국가 예산이 들어간 과제인만큼 본 취지에 알맞는 활동바랍니다 이 사업은 더 나은 의료환경을 구축하여 그 안에서 온 국민이 건강하게 그래서 국가가 건강해지고 부강해지기 위함 아닌가요 어느 단체의 이익을 위함이 아님을 뒤돌아봐주세요 환자중심이란 타이틀을 달았으면 그에 맞게 행동하시길 바랍니다

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    • 미낭고321301
      2021.03.31 00:09:18 수정 | 삭제

      취지가 뭔가요 도대체??

      내 중심 연구사업단 인가요..?
      어느부분에서 환자중심이란걸 알수있나요??
      또 매년 230억원이란 연구사업비가 어디에 쓰여지는건지..이 막대한 세금이 눈먼돈이라 생각하나요?
      환자를 전혀 배려하지않는 환자연구사업단은 어떤사업단입니까.. 그냥 사업으로만 생각하는건 아니겠지요?
      내 중심 연구사업단인지..환자 중심 연구사업단인지..
      취지에 맞는 행동을 바래봅니다

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    • 아들 아부지321300
      2021.03.31 00:00:10 수정 | 삭제

      제대로 써주십시오!

      내가 낸 세금 아깝다는 생각 들지 않게 환자들을 위해 제대로 써주십시오! 쫌!!

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    • 효주맘321299
      2021.03.30 23:57:23 수정 | 삭제

      진정한 환자중심

      환자 중심 사업에 환자 단체의 의견을 묵살하고 사업을 진행하는 허울뿐인 사업은 필요 없습니다. 진정으로 환자를 중심에 두고 귀를 기울여주시기 바랍니다. 환자 중심 사업에 환자를 이용하지 마시고 말 그대로 환자를 중심에 두시기를 바라며 잘못에 대해서 1형 당뇨 환우회에 정식으로 사과하시기 바랍니다.

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    • 이청일321298
      2021.03.30 23:46:50 수정 | 삭제

      사업단은 왜 생긴겁니까?

      사업단이 생긴 취지가 당췌 무엇때문인지...몇몇사람들에게 이유없는 연구비 쥐어주라고 생긴게 아닐텐데 분명있을 설립목적 대비해 얼마나 많은 환자중심의 연구를 환자를 대상으로 진행하였는지 알아봐야할것입니다.
      환자중심의 연구는 환자의 소리를 대변하고 이해하는것이 가장기본전제일것입니다

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    • 주이321296
      2021.03.30 23:33:34 수정 | 삭제

      진정한 환자중심의 연구가 무엇인지

      파악하고 의미를 되새겨 보셔야할것 같습니다..안타깝네요..

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    • 소연맘321295
      2021.03.30 23:32:12 수정 | 삭제

      어떻게 하면 "환자 중심"이 될까요?

      환자들의 의견없이 환자를 위한다고 자기들 마음대로 생각하고 판단하는 것이 환자 중심일까요?
      환자 중심이란 환자들의 의견이 중심이 되어야 하지 않을까요?
      그리고 230억원이란 혈세가 낭비되지 않도록 철저한 감사가 필요하다고 생각합니다.

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    • 유나맘321293
      2021.03.30 23:29:31 수정 | 삭제

      환자중심!!

      환자가 중심이되는 연구활동 말로만 환자중심이 아닌 진정으로 환자를 생각한다면 양심적으로 잘못된 행동과 말은 사과 하시고 환자가 중심이되는 연구사업단이 되십시요.
      지켜보고 있으니 취지에 맞는 행동을 하셨으면 합니다.

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    • 차니맘321292
      2021.03.30 23:14:13 수정 | 삭제

      환자중심

      환자 중심 이란 타이틀에 맞는 그런 연구 사업이되길 바라며 환자단체의 의견을 존중하고 진정성있는 사과를 바랍니다.

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    • 김영하321291
      2021.03.30 23:09:08 수정 | 삭제

      연구취지에 맞게 행동해주세요.

      연구사업단이 환자중심이 되어야한다고 생각합니다. 허울뿐인 연구 보여주기식으로 혈세를 낭비하지 말아주셨음 합니다. 취지에 맞게 행동해주셨음 합니다.

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    • 도곡맘321290
      2021.03.30 23:05:30 수정 | 삭제

      환자(빼고)중심

      피같은세금, 제대로 진정으로 환자를 위하는 환자중심의 연구가 되길 바랍니다. 환자중심으로 제대로 사용되어진 것 같지않습니다..유감입니다.

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    • 시지파321289
      2021.03.30 23:04:16 수정 | 삭제

      누구를 위한 과제인가

      말로는 환자를 위한 정책이라고 하면서 정작 환자에 대한 목소리를 얼마나 진정성 있게 담았는지 의문이 듭니다. 수많은 관련자들의 노력으로 차곡차곡 만들어진 성과에 발만 담그는 것도 잘못된 방향이지만 성과에 이용만 할려고 한다거나 무시하는 행동들은 잘못되었다고 생각이듭니다. 다시한번 정책의 진정한 방향성을 생각하셔서 업무에 임하시길 바랍니다

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    • 박미선321288
      2021.03.30 23:00:45 수정 | 삭제

      진정성 있는 환자 중심 연구 사업 촉구

      키워드처럼 환자를 생각하는 진정성 있는 연구로 혈세가 아깝지 않도록 되길 바랍니다.

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    • 김성아321287
      2021.03.30 22:59:39 수정 | 삭제

      환자를 무시하는 환자중심연구사업단

      환자중심연구에 매년 230억원이 쓰여지고 있었다는데 환자입장에선 전혀 와닿는게 없습니다. 국민의 혈세가 제대로 쓰여지고 있었던것인지 아님 무늬만 환자중심인연구단체에 그냥 세금낭비만 하고 있었던것은 아닌지 철저한 조사가 필요해보입니다.

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    • 채민정321286
      2021.03.30 22:56:33 수정 | 삭제

      환자중심 연구사업이 맞는지요?

      1년 230억원이 들어가는 연구사업입니다.
      잘못된 것은 바로잡고 환자입장에서 생각해주시고막대한자본이 들어가는 만큼 또 연구사업단 이름처럼 환자중심이 되는 연구를 해주셨으면 하네요.

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    • 김현진321285
      2021.03.30 22:56:31 수정 | 삭제

      화나고화납니다!!!

      진정성있는 사과가우선되어야 합니다
      환자중심연구사업이라는명칭 그대로 환자중심이길...정부의막대한예산 또한 국민의세금입니다 한푼이라도 헛투루 사용됨이없어야 겠지요!!!

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    • 김윤정321284
      2021.03.30 22:54:13 수정 | 삭제

      환자단체를 무시한 환자중심연구사업단

      "환자중심연구사업단" 이름이 무색하네요. 사실확인도 없이 이같은 처사를 행한 환자중심연구사업단은 환자단체에 분명한 사과를 하셔야 할겁니다. 다시는 이와같은 일이 없도록 정부 차원에서 관리감독도 이루어져야 할것이며 앞으로 이름에 걸맞는 행보 보여주시길 바랍니다.

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    • 후~321283
      2021.03.30 22:51:31 수정 | 삭제

      환자중심?!

      말이 좋아 환자중심이지..제대로 환자단체의 목소리에 귀기울여 듣지않고...무늬만 환자중심..쯧쯧.. 환자와 국민들을 위해 제대로된 환자중심의 연구가되길 바랍니다

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    • 용인시우맘321281
      2021.03.30 22:40:48 수정 | 삭제

      제대로 하는 사업인지

      제대로 하는 사업맞나요?
      국민의 세금이기에 환자중심이라는 타이틀을 넣으셨는지 모르겠지만 환자단체에 그런무례함은 꼭 사과하셔야겠네요. 눈먼 돈에 욕심나서 대충하시지 마시길 ...제대로 해주세요

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    • 천은혜321280
      2021.03.30 22:40:14 수정 | 삭제

      진정한 환자중심의 연구 부탁드립니다.

      무늬만 환자중심이 아니라 국가예산이 들어가는만큼 환자단체의 목소리가 바르게 전달되어 연구에 기여할수있도록 부탁드립니다.
      세금낭비되지않도록 정부에서도 제대로된 감시 부탁드립니다!!!

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    • 환자중심321279
      2021.03.30 22:38:03 수정 | 삭제

      환자중심??

      피같은세금입니다.
      진정성있는 환자중심의 연구가 되길 바랍니다.

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    • 원재맘321278
      2021.03.30 22:37:50 수정 | 삭제

      지원금의 사용내역도 모르는가

      막대한 국고를 사용한 내역을 모르나요? 지원금을 줬다면 확인가능한 것 아닌가요? 무슨 환자중심이라는 타이틀의 사업단이 환자단체를 이렇게 무시할수 있는지 의구심이 생깁니다. 이런 발언을 한 사업단은 1형당뇨병환우회에 공식적인 사과를 촉구합니다.

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    • 정정임 321276
      2021.03.30 22:36:35 수정 | 삭제

      환자중심적 사업진행 촉구

      환자중심이라면 한번만이라도 진정으로 환자의 입장에서 사업을 진행해야 된다고 생각합니다.
      나라의 귀한 예산을 병들고 힘든 사람들을 위해 공정하게 쓰여지도록 합시다. 진정으로 환자중심의사업을 촉구하고, 진심어린 사과를 촉구합니다.

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    • 미진321275
      2021.03.30 22:35:16 수정 | 삭제

      참된 환자중심이 되길바랍니다..

      말로만 환자중심이 아닌 올바르게 환자중심으로
      연구하길 바랍니다.
      잘못된 행동과 말은 사과 하시고 진정 환자가
      원하고 필요로 하는게 무엇인지 아는 사업단이 되길 바랍니다.

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    • 왜이래321274
      2021.03.30 22:32:26 수정 | 삭제

      정중한..

      사과를 하셔야겠네요!!
      그리고 진정한 환자중심이 되어야겠구요!!
      당신들 돈 아니자나요~ 똑바로 쓰세요!!!!!

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    • 임동숙321273
      2021.03.30 22:32:24 수정 | 삭제

      환자중심연구사업단이라는 타이틀을 바꾸셔야 할것 같네요ㆍ

      환자중심이라는 단어를 쓰지 말던가요ㆍ
      아픈사람들의 맘을 보듬어주지는 못할망정
      더 아픈 상처가 되어 버렸네요.
      생각하는 어른들이 되어주세요ㆍ

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    • 선형준321272
      2021.03.30 22:29:26 수정 | 삭제

      국가예산 사용에 투명성 확보를 위해서라도 철저한 진상조사가 필요합니다

      대규모 국가예산 사용에 있어 국민들의 의구심이 든다면 반드시 철저한 진상규명이 필요합니다
      예산사용에 합목적성에 부합하도록 진짜 환자중심의 연구에 예산이 사용되었는지 확인이 필요하

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    • 오하나321271
      2021.03.30 22:27:34 수정 | 삭제

      환자중심

      연구 선정 과정에서 사실을 확인하여 정정하고
      사업명에 맞는 행보를 보여주십시오

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    • 승현321270
      2021.03.30 22:27:13 수정 | 삭제

      "환자 중심 의료기술 최적화 연구사업"

      "환자중심" 타이틀 너무도 좋습니다
      하지만 이렇게 국민의 세금으로 정부의 지원금을 받아 연구하는 단체가 환자단체의 소리를 듣지않고 사실확인도 안된 내용을 기재하고 공식요구사항도 묵살한다면 진정 환자중심이라 할수있을까요

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    • 별이맘321269
      2021.03.30 22:20:44 수정 | 삭제

      환자중심이라는 사업단의 태도..

      환자중심연구사업단이라는 곳에서 환자단체에 대한 사실확인도 없는 내용을 기재하고.. 잘못된 사실에 대한 사과도 없고.. 이 사업단은 누구중심으로 사업단을 운영하고 있는건지 궁금합니다. 진정한 사과를 요청하고, 올바른 방향성을 갖고 사업이 진행되길 바랍니다.

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    • 최선영321268
      2021.03.30 22:14:05 수정 | 삭제

      환자 중심

      사업명에 걸맞는 행보를 보여주세요.
      차라리 사업명을 바꾸시던가

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    • 신현주321267
      2021.03.30 22:13:19 수정 | 삭제

      국가예산이 올바른 연구에 쓰여지길 바랍니다

      환자중심 연구가 이루어지기 위해서는 환자가 처한 환경의 변화가 실제적으로 일어나도록 하는 연구가 이루어져야하는데
      연구를 위한 연구가 아닌 진정한 환자중심 연구가 이루어지도록 환자의 입장을 대변하는 1형당뇨환우회, 환자단체 등 대표의 의견을 존중해주시길 바랍니다.
      또한 무례하게 행한 부분에 대해서는 진정한 사과와 그에 맞는 변화된 태도를 보여주어야합니다

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    • 희경 321266
      2021.03.30 22:13:19 수정 | 삭제

      환자중심이라고..???

      제발 시늉만 하지말고 환자중심 연구사업 실천을하세요

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    • 장지영321265
      2021.03.30 22:10:36 수정 | 삭제

      제대로 해주세요

      정부에서 막대한예산이 들어가는 사업인만큼 환자중심에서 제대로 일해주시기 바랍니다 그리고 진정성있는 사과해주시기 바랍니다.

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    • 김지예321264
      2021.03.30 22:10:28 수정 | 삭제

      환자중심사업이란 명칭에 맞는 과정을 진행해주세요

      환자중심사업에서 환자의 의미는 없애고 데이터만 쏙 뺏어간 사업은 의미 없습니다. 제대로 된 대우와 방향성을 보여주세요

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    • 궁궁321263
      2021.03.30 22:07:14 수정 | 삭제

      화가나네요.

      어떤 의도로 저런 문구를 기재 후 사과도 없이 묵묵부답인지 알 수가 없네요. 환자중심사업단이란 단체명을 버젓이 달고 정작 환자단체 입장은 무시하고.. 뭐하시는 건가요?

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    • 이새벽321262
      2021.03.30 21:57:52 수정 | 삭제

      진정성 있는 사과를 요청합니다.

      형식에만 급급하지 않고, 진정성을 갖춘 사과와 행보를 요청드립니다.

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    • 솔이맘321261
      2021.03.30 21:53:22 수정 | 삭제

      말로만 환자중심 ?!

      막대한 정부자금이 들어가는 정부사업에 환자중심이라는 허울좋은 껍데기만 씌워놓고 정작 환자단체를 우롱하고 무시하는 행태는 반드시 시정되어야합니다. 잘못된 행동과 언행은 반드시 공식적으로 사과해야하며 이후 제대로된 연구가 진행될수있도록 정부부처에서 관리감독을 강화해야한다고 생각합니다

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    • 연휘맘321260
      2021.03.30 21:48:35 수정 | 삭제

      타이틀이 부끄럽지 않도록

      타이틀만 환자중심하지말고 정말 환자와 국민에게 귀기울이는 연구가 되기를 바랍니다.

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    • 김효선321259
      2021.03.30 21:48:23 수정 | 삭제

      진정한 환자중심 연구사업이어야 합니다!

      "환자중심" 의료기술 최적화 연구사업이라는 이름으로 진행되는 사업입니다. 절대 형식적인 과정과 결과만으로 진행되고 마무리지어져서는 안될 일이며, 환자단체와의 진정성 있는 협력이 무엇보다 우선되어야 할 일입니다.

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    • 박경진321258
      2021.03.30 21:47:20 수정 | 삭제

      불투명하고 무례한 사업단

      정부의 지원금을 받는 단체는 그 공익적 소임이 분명할진데 현재 보여지는 행보란 매우 불투명하고 불쾌하네요. ‘환자중심’이라는 슬로건에 부끄럽지 않게 그에 맞는 활동과 예를 갖춰주시기를 바랍니다

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    • 서영321257
      2021.03.30 21:46:58 수정 | 삭제

      속상합니다!!!화가납니다

      환자단체의 의견을 묵살하는 행위....진정한 환자중심일까요? 정말 의문스럽습니다
      정말 속상합니다

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    • 수연맘321255
      2021.03.30 21:44:55 수정 | 삭제

      230억원씩 투자한 진정한 환자중심연구를 기대해봅니다

      단돈 1원을 쓰더라도 값어치 있는 곳에 써야한다고 생각합니다 막대한 거금을 들여 공익사업으로 추진중인 환자중심 연구가 전혀 환자를 배려하지 않고 있는것 같습니다 잘못 된 행동과 언행들은 공식적으로 꼭 사과해주시고 진정한 환자중심연구로 발전해 나가길 바래봅니다

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    • 민혜선321254
      2021.03.30 21:44:12 수정 | 삭제

      사업단에서 추구하는 공익적 임상연구는 무엇인가요...

      사업단의 행태가 참 안타깝네요..
      사실확인도 없이 특정단체의 이해상충관계를 의심하는 사업단의 진정한 의도가 무엇인지 묻고싶네요.
      적지않은 세금을 투입하여 진행하는 공익적 임상연구가 아무성과없이 예산만 낭비하는 일이되지 않도록 복지부의 철저한 관리감독이 필요하다고 생각합니다.

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    • 321253
      2021.03.30 21:44:07 수정 | 삭제

      환자중심 ?.. !

      환자 중심이라는 말 부끄럽지 않도록
      올바른 방향으로 연구되길 바랍니다.
      물론 사과부터 하시구요

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    • 김가람321252
      2021.03.30 21:44:05 수정 | 삭제

      환자중심이란

      환자중심이란 말이 부끄럽지 않도록 노력해주세요

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    • 임기백321251
      2021.03.30 21:40:41 수정 | 삭제

      올바른 연구가 되기를 바랍니다.

      아무리 좋은 취지의 활동 및 연구라 하더라도 기본이 되어있지 않다면 충분히 문제가 될 듯 합니다. 편익에 치중하지 않는 합리적인 연구활동이 이뤄지길 바래봅니다..

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    • 최희정321250
      2021.03.30 21:40:12 수정 | 삭제

      환자중심이란 말에 부끄럽지 않도록

      해주세요..
      어떻게 환자를 위한다는 단체가 환자를 무시하는건지 이해불가입니다

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    • 영키맘321249
      2021.03.30 21:36:26 수정 | 삭제

      환자중심??

      국민의 막대한 세금은 눈먼돈이 아닙니다. 환자 중심이라는 목적에 맞게 방향성과 목표를 제대로 설정해 추진해나가는 연구사업단으로 거듭나길 바랍니다.. 환자단체의 의견을 묵살하고 무시하는 사업단이 어떻게 환자 중심 연구사업단이라고 불릴수있을까요?

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    • 주~321248
      2021.03.30 21:31:15 수정 | 삭제

      제발 바뀌어 주세요

      환자중심이란 타이틀만 걸고 사업비만 받아 도대체 어디에 사용하시는건지..타이틀만 필요해 하지마시고 타이틀에 맞는 사업단이 되었으면 좋겠습니다..

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    • 황은애321247
      2021.03.30 21:28:46 수정 | 삭제

      공동연구란 무엇입니까?

      필요할땐 데이터요구하여 제공하면 의견무시하고 환자중심연구라면서 귀기울이지않고 본인들 뜻대로만 하시려는 연구가 공동이라는 말을 쓰셔도되는건지요? 저는잘모르겠습니다 ..그연구가 누굴위한것인지 환자중심이라면서 어떤 중심을 두고계신건지 설명해주십시요

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    • 노엘맘321246
      2021.03.30 21:27:51 수정 | 삭제

      환자 중심!

      진정 환자 중심으로. 연구주제나 연구팀을 선정하고 있는건지에 대한 의구심이 듭니다.. 환자 중심이란 말의 무게를 아셨으면 합니다.

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    • 이지영321245
      2021.03.30 21:24:17 수정 | 삭제

      이해불가

      정부의 지원금을 받는 단체가 회의자료에 확인도 안된 사항을 기재하고 특정단체의 이미지에 손상을 주고도 사과조차 안 하다니 이해 할수가 없네요. 그런 단체가 정부지원금을 받고 연구중이라니 제대로된 결과가 나올지 의심스럽네요.

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    • 선우맘321244
      2021.03.30 21:20:35 수정 | 삭제

      누구를 위한 연구사업단인가요

      환자중심이라는 말이 참 무색합니다. 환자중심이라는 문구만 붙여놓을게 아니라 환자의 필요에 귀기울이는 연구사업단이어야하지 않을까요

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    • 김선리321243
      2021.03.30 21:17:40 수정 | 삭제

      쓰면 뱉고 달면 삼키는 환자연구 사업단인가요?

      필요할땐 이문구 저문구 또 데이터도 받고 이게 아닌것 같다고 확인해 달라니 묵살해버리고 누굴 위한 사업이고 누굴위한 연구를 하시는 곳인가요...
      빠른시일내 확인하시고 사과하시기 바랍니다!!!

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    • 슈슈321242
      2021.03.30 21:16:28 수정 | 삭제

      환자들을 존중하는 모습을 기대해봅니다.

      환자중심 연구라는 말이 무색한 태도가 정말 아쉽습니다. 행정 처리도 중요하지만 진정한 협업을 위해서 서로가 어떤 자세를 가져야 하나 깊은 고민이 필요하다고 생각됩니다. “환자중심” 연구 타이틀에 걸맞는 자세로 변화하시길 바래봅니다!

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