[메디칼타임즈=김승직 기자] 정부가 정밀의료 실현을 목표로 2029년 건강정보 고속도로 통합과 2032년 100만 명 바이오 빅데이터 구축 등 국가 인프라 확보에 나섰다. 다만 데이터 표준화에 따른 현장 괴리, 보안 우려 해소 등 사회적 신뢰를 먼저 확보해야 한다는 제언이 나온다.

24일 대한정책학회는 춘계학술대회를 열고 AI 대전환 시대에 따른 정책거버는스 혁신 방향을 논의했다. 이중 '건강정보 고속도로 기반의 환자 중심 의료 마이데이터 구축 및 활용 방안' 회의에서 한국보건의료정보원은 관련 사업 현황과 향후 과제를 점검했다.

■흩어진 의료정보 건강정보 고속도로로 통합…2029년 완성 목표

첫 번째 발제에 나선 한국보건의료정보원 장민철 단장은 현재 추진 중인 의료 데이터 표준화와 건강정보 고속도로 사업의 상황을 조명했다. 그는 병원마다 제각각인 의료 데이터를 국민이 한눈에 확인하고 활용할 수 있는 인프라 구축이 시급하다고 강조했다.

장 단장에 따르면 현재 의료기관에는 수백 개에 달하는 데이터 항목이 존재하지만, 정부는 의료계 의견을 수렴해 12종의 핵심 항목을 우선 표준화해 관리하고 있다. 여기에 국민건강보험공단, 질병관리청, 건강보험심사평가원 등 공공기관의 데이터를 연계해 10년 치 이상의 건강검진 기록과 실시간 처방 정보를 제공하는 체계를 갖췄다.

표준화 과정의 어려움도 토로했다. 미국은 법적으로 데이터 표준화를 의무화하고 있지만, 한국은 민간 의료기관의 정보화 수준이 제각각이어서 이를 일치시키는 데 많은 인력과 자원이 투입된다는 설명이다. 다만 현재 상급종합병원 47개소는 연계가 완료됐으며, 향후 동네 의원급 1차 의료기관까지 참여를 확대하기 위해 국고 지원 등 유인책을 마련 중이다.

특히 장 단장은 2029년까지 현재 분산 운영되는 건강정보 고속도로와 진료 정보 교류 시스템을 하나로 통합한 디지털 의료정보 교류 시스템을 구축하겠다는 청사진을 제시했다. 이를 통해 마이데이터 서비스의 편의성을 높이고 영상 정보 공유와 의료 소송 대응 등 활용 범위를 넓히겠다는 구상이다.

이와 함께 그는 의료 마이데이터 생태계가 정부 주도를 넘어 자율적으로 움직여야 한다고 짚었다. 카카오 헬스케어나 비대면 진료 업체 등 민간 기업들이 혁신적인 비즈니스 모델을 창출할 수 있도록 보상 체계와 법적 근거를 정비해야 한다는 것.

이미 관련 법 개정을 통해 비대면 진료 등이 합법화된 만큼 기술 기반의 예측 서비스 등 다양한 사례가 나올 것으로 내다봤다.

장 단장은 "12차선 고속도로를 20차선으로 넓히는 과정처럼 데이터 연계 항목과 양질의 정보를 지속해서 확충해야 한다"며 "2029년 통합 시스템이 구축되면 진료 정보 교류와 마이데이터 사업이 시너지를 내 국민 체감도가 크게 높아질 것"이라고 강조했다.

■100만 명 규모 바이오 빅데이터 구축…연구 중심 생태계 조성

두 번째 발제에서 한국보건의료정보원 국가통합바이오빅데이터센터 김종덕 센터장은 의료 데이터의 연구 목적 활용을 위한 인프라 구축의 중요성을 조명했다. 임상 기록을 넘어 유전체와 라이프로그를 통합한 데이터 뱅크를 만들어 정밀 의료의 토대를 닦아야 한다는 시각이다.

해당 사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청이 협력하는 범부처 프로젝트다. 2032년까지 총 100만 명의 참여자 동의를 받아 데이터를 수집하고 이를 연구자에게 지원하는 것이 핵심이다. 이미 영국이나 미국 등 선진국은 10~20년 전부터 유사한 사업을 통해 보건의료 경쟁력을 확보하고 있다는 설명이다.

김 센터장은 기존 R&D 사업의 한계로 연구자가 직접 데이터를 모으고 관리가 부실했던 점을 꼽았다. 이를 극복하기 위해 인체 유래물 은행이 데이터를 기증받아 통합 관리하고 연구자에게 필요한 만큼 분양하는 체계로 전환해야 한다는 제언이다.

수집 데이터는 문진 정보, 검체, 유전체 정보뿐 아니라 라이프로그와 같은 멀티모달 데이터를 아우른다. 특히 암이나 희귀질환 등 중증 환자와 일반인을 동시에 모집하는 하이브리드 모델을 채택해 연구 효율성을 극대화하고 있다. 현재까지 약 12만 명의 참여자 동의를 확보했으며 올해 하반기부터 단계적으로 연구자에게 개방될 예정이다.

보안 대책에 대해선 철저한 폐쇄망 운영 방침을 밝혔다. 데이터 유출 우려를 불식하기 위해 가상 데스크톱 인프라(VDI) 환경 내에서만 연구를 진행하고 결과물만 반출할 수 있도록 설계했다는 것. 국정원의 보안성 검토와 현장 실사를 거쳐 안전성을 검증받았다는 점도 덧붙였다.

김 센터장은 "이 사업은 단순한 R&D를 넘어 국가적인 데이터 인프라를 구축하는 것이 목적"이라며 "개인정보 보호와 데이터 활용 사이의 균형을 맞추며 2032년까지 100만 명의 소중한 데이터를 모아 미래 질병 예측과 맞춤형 치료 기술 개발을 뒷받침하겠다"고 밝혔다.

■표준화·보안 우려 여전 "현장 목소리 반영·신뢰 확보 우선돼야"

이어진 토론에서 각계 전문가들은 의료 데이터 활용의 당위성엔 공감하면서도, 실제 현장의 수용성과 보안 문제에 대한 보완책을 요구했다.

인천대학교 이신우 교수는 표준화 과정에서 의료인들의 피드백이 실질적으로 어떻게 반영되는지 의문을 제기했다. 정보를 간소화하는 표준화 과정에서 현장의 디테일이 훼손될 수 있다는 의료계의 우려를 세심하게 살펴야 한다는 지적이다. 또 디지털 취약 계층이 정보 교류 서비스에서 소외되지 않도록 보완책을 마련해야 한다고 짚었다.

명지대학교 김영재 교수는 병원의 데이터 입력 부담과 저항에 대한 대책을 물었다. 현장에서 데이터가 충실히 입력되지 않으면 시스템의 실효성이 떨어진다는 이유에서다. 아울러 수집된 데이터가 당초 목적과 다르게 활용되거나 유출됐을 때의 책임 소재와 통제 장치를 명확히 해야 한다고 강조했다.

경기연구원 박충훈 부원장은 환자 중심의 정보 접근성을 강조했다. 본인의 기록을 보기 위해 별도의 승인 절차를 거쳐야 하는 현재의 불합리함을 해소하고 단순한 기록 나열을 넘어 예측 진단이 가능한 수준으로 분석 기능을 강화해야 한다는 제언이다.

성결대학교 홍상우 교수는 사회적 신뢰 확보를 위해 거버넌스 구조에 환자 대표나 윤리 전문가를 포함해야 한다고 주장했다. 이와 함께 기관마다 다른 데이터 수집 방식과 품질 차이를 극복하기 위한 정교한 표준화 규칙 수립을 필수 과제로 꼽았다.

■산업적 활용과 공공성 조화 과제…데이터 주권 보호 대책 촉구

데이터의 산업적 활용에 따른 공공성 확보와 수익 환원 문제도 쟁점이 됐다. 고려대학교 유송희 교수는 연구자나 산업계에 데이터를 제공할 때 발생하는 비용 문제와 산업 연계 전략을 물었다. 특히 민감한 생체 정보가 보험사 등 민간 기업으로 유출될 경우에 대비한 하드웨어 및 소프트웨어 측면의 방어막이 있는지 확인해야 한다는 시각이다.

연세대학교 김아림 연구원은 의료 마이데이터 개념의 도입 배경에 대해 질문을 던지며 국가 주도의 제도화가 해외 사례와 비교해 어떤 차별성을 갖는지 점검해야 한다고 봤다.

이에 대해 장민철 단장은 "의료인들의 피드백을 반영해 표준화 항목을 정교화하고 있으며 보안 사고 발생 시 대응 절차를 매뉴얼화하고 있다"며 "디지털 격차 해소를 위해 오프라인 서비스와 연계하는 방안도 고민하겠다"고 답했다.

김종덕 센터장 역시 "연구 VDI(가상 데스크톱 인프라)를 통해 데이터 유출을 원천 차단하고 있으며 참여자의 동적 동의 체계를 통해 데이터 주권을 보장하고 있다"며 "산업적 활용의 이익이 사회적으로 환원될 수 있는 구조를 설계해 나가겠다"고 덧붙였다.