[메디칼타임즈=김민건 기자] 보건복지부가 희귀·중증난치질환자의 건강보험 산정특례 재등록 과정에서 불필요한 검사를 줄이는 작업을 본격화 한다.

내년까지 별도 검사결과를 제출해야 했던 312개 질환의 재등록 기준을 단계적으로 손질한다.

복지부와 국민건강보험공단에 따르면 15일부터 희귀·중증난치질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목 개정사항이 시행됐다. 대상은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 총 95개 질환이다.

산정특례는 희귀·중증난치질환 등 중증질환자 건보 본인부담을 낮춰주는 제도다. 희귀·중증난치질환은 일반적으로 5년마다 재등록해야 하는데, 지금까지 일부 질환은 임상적으로 질환이 계속됨에도 별도로 검사 결과를 제출해야 했다.

복지부에 따르면 현재 산정특례 대상 희귀질환(1389개), 중증난치질환(234개) 가운데 312개 질환, 약 34만명의 환자가 재등록 과정에서 임상진단 외 별도 결과를 제출하고 있다.

그러나 희귀·중증난치질환은 완치가 어렵고 지속적인 치료와 관리가 필요한 경우가 많다. 환자단체에서는 "이미 진단이 확립되고 치료를 이어가는 환자에게 재등록을 위해 검사를 반복하도록 하는 것은 부담"이라는 문제를 제기하고 있다.

이에 복지부가 재등록 기준을 기존 '임상진단+검사결과' 방식에서 '임상진단+필요시 치료이력'을 확인하는 방식으로 단계별로 발꾼다.

우선, 이번에 시행되는 95개 질환은 임상진단만으로 질환 잔존 여부와 치료 필요성을 확인할 수 있는 경우 재등록 시 필수진단검사를 제외할 수 있다.

대표적으로 길랭-바레증후군이 있다. 기존 산정특례 재등록 과정에서 근전도검사가 필요했지만 해당 검사가 삭제됐다. 산정특례 적용을 이어가기 위해 반복 검사 필요성을 줄인 것이다.

복지부는 올해 1월 샤르코-마리투스 등 9개 질환의 기준을 먼저 개선한 바 있다. 이달 95개 질환을 개선한 것은 전체 재등록 기준 개선 대상 중 일부다. 오는 12월 62개 질환을 추가로 손질할 예정이며, 나머지 146개 질환은 내년까지 완료한다는 계획이다.

계획대로 진행되면 기존 별도 검사결과 제출이 필요했던 312개 질환의 재등록 기준 개선이 내년까지 마무리될 예정이다.

희귀질환 산정특례 장애 인정범위도 함께 넓어졌다. 코핀-시리스 증후군 등 21개 질환(희귀질환 14개와 극희귀질환 7개)은 지적장애 인정범위를 지능지수 70 이하의 자폐성장애까지 확대했다.

복지부는 지난 8일 건강보험정책심의위원회에서 이 같은 내용을 포함한 건강보험 보장 1단계 혁신방안을 의결했다. 당시 희귀·중증난치질환자의 본인부담 경감과 함께 산정특례 재등록 과정에서 불필요한 검사를 줄이는 방안을 추진하겠다고 밝혔다.

공단은 복지부의 정책 방향에 따라 질환별 세부 등록기준과 필수검사항목을 개정해 의료기관에 안내했다. 개정된 95개 질환의 기준은 15일 산정특례 재등록 신청분부터 적용한다.