암 환자의 데이터를 국가차원에서 관리, 연구할 수 있도록 가명처리된 데이터는 활용할 수 있는 규정을 마련했다. 이와 함께 현재 암환자 의료비 지원사업에서 지원금액을 최대 220만원에서 300만원까지 확대한다.

복지부는 '가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정·운영 등에 관한 고시' 제정안과 '암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시' 일부개정안을 행정예고했다.

이번 고시 제·개정안은 지난 4월 8일 개정·시행된 ｢암관리법｣에서 고시로 위임한 내용을 구체적으로 정하기 위한 것.

일단 국가암데이터에 구축된 자료(가명정보를 포함)를 제공받으려는 사람은 서면 또는 전자적 방법으로 신청하고, 자료를 제공받은 신청자가 해당 자료를 외부로 반출하려는 경우 국가암데이터가 구성하는 반출심사위원회의 심의를 받도록 했다.

이와 더불어 자료를 제공받은 신청자는 개인정보보호법 등 관련 규정을 준수하여야 하며, 이를 위반한 경우 국가암데이터센터는 제공한 자료의 폐기 또는 반환을 요구할 수 있도록 규정했다.(안 제3조, 제4조, 제5조)

국가암데이터로 지정받으려는 기관은 암데이터 관련 분야(정보통신, 의학, 생물정보학 등)별 전문가 10인을 포함한 20인 이상의 담당조직을 구성해야한다. 또 개인정보보호법에 따른 '가명정보의 결합 및 반출 등에 관한 고시'(개인정보보호위원회 고시)에 규정된 결합전문기관의 지정기준도 준수해야 한다.

이와 함께 데이터센터 관련 필수시설과 기술적·관리적·물리적 조치가 된 분석공간과 사무실 등도 갖춰야한다.

또한 암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시에 따라 현행 암환자의료비지원사업에서 성인 암환자에 대한 지원금액 한도를 연간 최대 220만원에서 300만원까지 확대한다.

특히 기존에는 급여 본인부담금(한도 120만원)과 비급여 부담금(한도 100만원)을 구분하여 지원받을 수 있었으나 7월 1일부터는 급여·비급여 구분 없이 최대 300만 원까지 지원받도록 개편한다.

과거에는 국가암검진(6개 암종)을 통해 암 판정을 받은 성인 암환자 중 건강보험료 하위 50% 대상자는 건강보험 급여 본인부담금에 대해서만 연간 최대 200만원까지 지원(신청 후 3년간)해왔다.

이를 건강보험 보장성 강화를 통해 암 치료에 대한 본인부담이 크게 낮아진 점, 유사한 의료비지원 사업(재난적의료비지원사업 등)이 있는 점 등을 고려해 7월 1일부터 신규 지원은 중단하되 올해 6월 30일까지 국가암검진을 통해 암 판정을 받은 경우는 기존과 동일한 기준으로 지원이 가능하다.

복지부는 "행정예고 기간 중 국민의 의견을 폭넓게 수렴한 후 고시 제·개정안을 확정할 예정"이라며 "이번 제·개정안에 대해 의견이 있는 단체 또는 개인은 6월 1일까지 의견을 제출해달라"고 전했다.