"72% 대 95%."

72%에 그치고 있는 국내 폐동맥고혈압 환자의 5년 생존율을 개선하기 위해 정책적 제언이 제시됐다. 국내 환자의 예후는 선진국의 생존율 대비 상대적으로 떨어져 폐고혈압 전문센터 지정, 해외 표준 약제의 도입과 급여 적용 등 해결해야 할 문제가 산적하다는 것.

11일 폐고혈압학회는 페어몬트 앰배서더 서울 호텔에서 세계 폐고혈압의 달을 맞아 '폐, 미리(Family) 희망 캠페인' 기자간담회를 열고 폐고혈압의 생존율 향상과 실질적 극복을 위한 다양한 과제와 정책 제언을 발표했다.

희귀난치성 질환으로 분류되는 폐고혈압은 진단이 늦고 치료 접근성이 떨어질수록 예후가 급격히 나빠지지만, 한국의 현실은 여전히 제도적 사각지대에 머물러 있다는 지적이 나온다.

국내 연구에 따르면 한국의 폐동맥고혈압(PAH) 환자 5년 생존율은 약 72% 안팎으로 수년간 급속히 지표가 개선됐지만 95%에 달하는 일본에 비하면 아직은 부족한 편.

특히 진단까지 걸리는 시간이 평균 2년 이상으로 늦은 편이며, 초기 증상이 비특이적이어서 호흡곤란이나 피로를 노화나 심부전으로 오인하는 경우가 많아 이같은 진단 지연이 사망률을 높이는 주요 요인으로 꼽힌다.

정욱진 회장(가천대길병원 심장내과)은 "폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 유지할 수 있는 질환"이라며 "아직까지 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통받고 있다"고 지적했다.

그는 "일본의 경우 정부와 학계가 협력해 실제 환자의 생존율을 높였다"며 "주요 선진국 사례를 벤치마킹해 우리나라의 치료 환경의 한계를 직시하고 개선해야 한다"고 제안했다.

실제로 치료 접근성에선 격차가 드러난다. 선진국은 병용요법과 맞춤형 약제 조합을 적극적으로 권고하며, 고가 치료제에 대한 건강보험 보장률도 80% 이상이지만 한국은 단독요법 위주의 제한적 급여 구조를 유지해 다제 병용요법을 적용하기 어렵고, 신약 등재에도 수년이 소요된다.

미국 등 여러 국가에서 1995년부터 쓰인 에포프로스테놀도 30년째 국내 도입이 안 돼 있고, 2009년 미국 FDA가 폐동맥고혈압 치료제로 승인한 타다라필 역시 발기부전 치료제로 묶여 있다.

정 회장은 "에포프로스테놀을 비롯해 타다라필, 흡입 프로프로스티닐의 도입이 필요하다"며 "최근 도입은 됐으나 보험급여가 안 되는 소타터셉트, 만성혈전색전증 치료제인 리오시구앗 등 5가지 약제의 신속한 도입 및 보험급여가 이뤄지지 않는 점이 선진국 수준의 치료를 막는 걸림돌"이라고 지목했다.

그는 "국내에서 폐고혈압 극복을 위해서는 약제 등재와 전문질환군 인정 지연 문제, 전문 치료 환경 개선을 위한 전문센터 설립, 전국단위 등록 및 정밀 연구 추진 등 다양한 과제 해결이 필요하다"며 "정부와 학계가 함께 실질적으로 나아갈 길을 반드시 모색해야 한다"고 말했다.

의료 인프라 측면에서도 차이가 있다. 프랑스, 일본 등은 국가 차원의 '폐고혈압 전문센터 네트워크'를 구축해 조기 진단과 환자 등록, 임상연구를 연계하고 있지만, 한국은 아직 국가 단위 환자 등록 시스템이 부재하다.

일부 대학병원 중심으로 폐고혈압 클리닉이 운영되고 있으나 지역 간 진료 격차가 크고, 전문 인력과 시설도 제한적이다.

이에 김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과)는 폐고혈압 전문센터 지정의 중요성과 현황을 소개했다.

그는 "전문적인 진단과 치료를 담당할 전문센터의 설립과 제도적 개선이 필요하다"며 PHOENIKS, K-SPHIRE 사업을 통한 등록 연구 지원의 필요성과 성과가 소개됐다.

학회는 한국인 폐고혈압 환자의 특이 바이오마커 발굴을 위한 장기 코호트 연구 플랫폼 PHOENIKS(PH platform for Deep Phenotyping in Korean Subjects) 사업을 진행 중에 있다.

2018년부터 질병관리청 국립보건원 심혈관질환과와 함께 폐고혈압 정밀의료를 위한 심층표현형 연구로 생체시료 수집을 포함한 장기 추적 관찰 연구로 기획된 PHOENIKS는 전국 26개 병원에서 현재까지 325명을 생체시료와 함께 등록시켰다.

허란 홍보이사(한양대병원 심장내과)는 "폐고혈압은 자각 증상이 불분명해 진단이 늦어지는 경우가 많다"며 "조기 인식을 위해 의료진 교육자료 개발은 물론, 일반인을 위한 질환 정보 영상 콘텐츠도 제작해 유튜브 등 다양한 채널을 통해 확산하고 있다"고 말했다.

이어 "캠페인 이후 조기 진단을 통해 치료 성과가 개선된 환자 사례가 보고되고 있어, 인식 개선이 생존율 향상에 직접적인 영향을 미치고 있음을 보여주고 있다"고 덧붙였다.

정욱진 회장은 "폐고혈압은 더 이상 난치성 중증질환으로 방치돼서는 안 되며, 국민 건강을 위한 실질적 대응이 필요한 질환"이라며 "학회는 앞으로도 환자, 정부, 전문가가 함께 선진국 수준으로 생존율을 높일 수 있는 구체적 방안을 마련하고 제안해 나가겠다"고 밝혔다.